特質用在對的地方就能發光

～芝芸訪談記實

家有自閉症小孩，父母需要大量的時間陪伴小孩，星媽（家有自閉症媽媽的暱稱）往往只能是專職的家庭主婦，如果有外出工作的機會，相信除了增加收入，對家庭經濟有實質幫助外，應該也會是星媽情緒轉移的出口之一。什麼工作（或行業）可能成為星媽求職（創業）適合的選擇？有機會請到社團法人中華民國自閉症權益促進會（以下簡稱「自權會」）工作人員芝芸分享他的工作歷程。她謙稱自已是自權會雜工，言談中帶著爽朗笑意，時時傳遞著正能量思維，她是二個患有自閉症另有併發症，且正處於小學階段小孩的媽媽，聽他分享星媽職涯經驗談。

到大學裡學習帶孩子的方法，天助自助的思維

了解芝芸的求職過程之前，先了解她發現小孩自閉症的過程。老大男孩出生時，身為新手媽媽因為孩子總是哭鬧不停，地緣之便情況下，選擇到長庚科技大學選讀假日班二技進修。上學是為學習帶孩子的技巧，芝芸獨有的思維模式，適時的轉換為有效的幫助，遇到困難突破性的方法讓人拍案，一般新手媽媽少有到大學取經育兒技巧的人。芝芸因為「幼兒特殊教育」這門課程，發現孩子有明顯的自閉症狀，也經過自閉症早療系統對二個孩產生了實質有效的控制，雖然二個孩子除了自閉症外，另併發過動以及注意力不集中等症狀。一場意外讓小女兒重度燒燙傷，在漫長的復健路上需要長期的陪伴，值得欣慰的是二個孩子在持續治療下，在「不擅社交」、「性格固執不能變通」等方面都有明顯的進步。

難以預料的突發狀況，被迫取消的預約療程，總會找到適合的出口

網拍、接案等在家工作的類型的工作是否就是星媽工作最佳選擇？一般以為一邊工作，又得以兼顧孩子的工作模式，皆適合星媽工作選擇。老大男孩上小學之後，芝芸開始經營預約式的護膚美容工作坊，以親身經驗點出在家工作就是星媽適合的工作的盲點。以美容業為例，為穩定客源、創造口碑行銷，持續在職進修，考取多項證照、參加技術檢定，皆為工作品質的保證。但生活節奏完全被小孩子控制的星媽，委實不易安排太多時間參與在職進修，另外客人預約的療程，也經常因為處理孩子在校的突發狀況，被迫取消。試想也可以在家進行的網拍工作，因為需要線上回覆客戶疑難雜症，理貨、進貨、出貨等耗時工作，亦難以應付。雖然上述選擇對個體工作者造成困難，但如果有機會組織星媽，在互助與合作的關係下，應該可以克服部分困難，提高可行性。

芝芸在歷經工作室、幼教、餐廳等工作的轉換，輾轉到自權會任職，在協會裏不僅找到自閉症協助資源，也得到心靈的寄託，互助的資源。在協會工作以整合原先由志工爸爸、媽媽們為協會幫忙的工作為主，專責執行協會各項活動，確實執行理事長鄭爸及秘書長娟圩交辦任務，以家有星兒的同理心服務會員，雖然到職才短短幾個月，工作已陸續上軌道，協會多項活動都可以看到芝芸忙進忙出的身影，工作也成了帶孩子之餘暫時舒壓的出口。

特質要用在對的地方

在帶孩子們治療的過程中，二個小孩教會芝芸的事「特質要用在對的地方」。在帶著小孩早癒的過程，也治癒了自己。亞斯伯格症的特徵之一，對某些事物有超乎常人的堅。孩子們治療的過程中，芝芸也被醫師確診患有亞斯伯格症。少女時代的芝芸並未查覺自身的障礙，於是經歷了一段與外界的格格不入的少女時代。成為星媽之後，陪伴孩子們早療過程的堅持有助於芝芸蛻變，由衝動派的美少女，到能冷靜面對突發事件的媽媽，帶孩子們去做治療的執著，不斷與醫師討論找解決方案的過程，她的毅力成為小孩和家庭溫暖依靠，為母則強是成長的喜悅。

我的家與我的夢想

家有二名自閉症併發症的孩子，星媽找工作不容易，二個小孩確診後，芝芸暫時放棄以前喜歡騎車的運動，運動雖然可以紓壓，惟項目的選擇與運動時間長短，皆需配合小孩們的作息。自閉症兒童基本的生活自理能力，常會因學習上的障礙，而造成由家人幫助代勞的現象，不僅孩子失去了學習的機會，也容易養成依賴性，培養孩子基本生活自理能力的訓練宜從小開始。於是芝芸讓二個孩子學習獨立，離開自己的視野活動，老大男孩去學抬拳道，雖然孩子們對她仍有強大的依賴，但孩子只要回頭就看到媽媽的守候，永遠是堅強的依靠。

芝芸帶著孩子們早療過程，因為轉念逐漸產生的正能量，讓尋找資源的路越走越寛廣。根據觀察，芝芸帶著孩子們治療態度其極積性和自權會鄭爸為自閉症孩子們努力的精神如出一轍，而向外拓展的過程也一樣艱辛，但是他們都是設立目標後，勇往直前戰士。

家有重度燒燙孩子的媽媽，用文字記錄自己的經驗，成為燒燙傷教材輔助案例，借由自家小孩的病例喚起外科醫生的注意。但，公開自身故事也不是一件容易的事，因為要面對小孩的心理素質、家長自己的心理素質以及被網友公審等三件大事，十足是個挑戰。芝芸徵得女兒的同意，帶著她曝光、臉書記錄載治療過程與如何取得協助。期待因為增加曝光，吸引來更多注意與資源，加以統整資源的記錄，希望為有需要幫助的家庭點亮微小的光源，指出一條可能的路。

現階段最適合的工作

因為需要長時間陪伴孩子們治療，芝芸和很多星媽一樣，日子裏經是没有自我，身體的記憶經常要承載過多的壓力，會在一般人以為的放鬆下，反而產生昏眩或重度疲累等感覺，例如結束一天的戰鬥生活，孩子們睡著後的深夜，在沙發上暈倒了。顧及身體健康與家庭生活的平衡，以不再引來多餘壓力的情況下，有規則、加上井然有序，或是團隊合作、分工合作中「目標導向」加上「片段時間」的運用，可能都是較適合現在的芝芸工作，評估自身的工作能力，現況工作服務於自權會，協助理事長、秘書長處理瑣事，執行協會活動工作，很適合現階段的需求，擁有一份可以充份發揮的工作是幸福的，星媽加油！！！